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El Iceberg de la Enfermedad Celíaca

Hace unos años atrás, cuando comencé mi especialización en Gastroenterología Infantil, la Enfermedad Celíaca era una patología propia de la infancia, que aparecía en niños de pocos años de vida y se presentaba como una forma de diarrea crónica que llevaba a la desnutrición y se acompañaba de una gran distensión abdominal. El diagnóstico se realizaba fundamentalmente a través del uso de una cápsula de biopsia metálica que el niño debía ingerir en un procedimiento absolutamente molesto. Creíamos que era una enfermedad rara, y que no se daba en algunas regiones del mundo, como Dinamarca o el continente africano.
Una vez diagnosticado el paciente, le decíamos que “menos gluten coma de todo”. Allí terminaba nuestro trabajo médico y comenzaba el difícil peregrinaje de los familiares por los escasísimos comercios que vendían los productos de un listado también escueto.
Desde el advenimiento de pruebas bioquímicas, como los anticuerpos antiendomisio y antitransglutaminasa, y el reconocimiento del valor de estudios genéticos, sumado a la práctica de biopsia por endoscopía; cambiamos nuestro enfoque y reconocimos celíacos en todas las edades (he conocido pacientes diagnosticados en la tercera edad!!), Hemos aprendido que hay formas con escasos síntomas, algunos de ellos fuera del aparato digestivo (anemia crónica, baja talla, epilepsia occipital, infertilidad en mujeres jóvenes, osteoporosis, problemas dermatológicos, articulares, trastornos de conducta, entre otros).
Tantas formas hay de Enfermedad Celíaca “no clásica”, que la forma típica que diagnosticábamos hace quince o veinte años hoy sabemos, no es más que el 10% de la enfermedad, la punta del Iceberg. El resto, el 90% de las diferentes formas de la Celiaquía son enfermedades con pocos síntomas, o lo que es aún peor, sin ninguno. Sí, existen formas asintomáticas de la enfermedad que se llaman silentes y sólo se pueden diagnosticar con un alto índice de sospecha basado en la realización de pruebas bioquímicas realizadas a grupos en riesgo: familiares de enfermos celíacos, personas con enfermedades asociadas a la Celiaquía como hipotiroidismo, hepatitis no infecciosa, dermatitis herpetiforme, diabetes insulino dependiente y algunos síndromes como el Down, el Turner, el Williams, etc. Sabemos que una de cada 100 personas puede portar genéticamente la enfermedad y que se da por igual en todas las razas.
En esto estamos trabajando actualmente, estamos explorando la parte sumergida del Iceberg. Hoy tenemos criterios bien definidos para realizar biopsias de intestino, trabajamos en forma interdisciplinaria con psicólogos, nutricionistas, endocrinólogos, neurólogos, especialistas en crecimiento y desarrollo. Cuando hacemos diagnóstico de atrofia de intestino, seguimos un plan alimentario especial, con el aporte de todos los nutrientes y vitaminas necesarios, y aparte la dieta sin gluten. Los listados han crecido y se han incorporado productos como medicamentos, pastas dentales, etc.
Actualmente soy asesor científico de agrupaciones de familiares de enfermos celíacos (ACA, ACELA). Concurro a dar conferencias y he presentado trabajos sobre Enfermedad Celíaca en congresos nacionales e internacionales de Gastroenterología. Tengo un contacto permanente con estas agrupaciones y atiendo a un importante número de pacientes con esta patología. De este conocimiento y de charlas con pacientes y fundamentalmente con madres de pacientes, surge la necesidad de un ámbito en el que los niños, jugando se adapten a un estilo de vida, a un cambio permanente; un espacio en el que convivan las recetas fáciles de cocina apetitosa y la actividad lúdica integradora. Este es el principal objetivo de lanzar Talleres de cocina y juegos para chicos celíacos y sus familias, en el CEP.
Por otra parte, como considero indispensable la formación académica permanente, también se desarrollarán en el CEP una serie de seminarios y debates dirigidos a nutricionistas, médicos clínicos, gastroenterólogos, psicólogos, enfermeros y toda aquella persona profesional en Salud o vinculada a la enfermedad Celíaca sobre aspectos psicológicos con casos clínicos.
Dr. Lucio González
Director Médico del CEP.
Informes: 4656-2415 de Lunes a Viernes 12 a 20hs y Sábados de 9 a 12hs